Teos näyttää rehellisesti ja kaunistelematta, miten tyttären elämä muuttuu, kun isän muisti sairastuu. Mutta kaikki muutokset eivät ole huonoja. Hanna Jensen osoittaa, että muistisairaudesta voi seurata myös hyvää.Lähdin mielenkiinnolla lukemaan kirjaa erään lehtijutun perusteella. Omassa lähipiirissäni ei Alzheimeria paljoa ole, enon vaimo aikoinaan sairastui ja kuoli siihen. Tämä silti kiinnostaa.
Kirjan tarina alkaa siitä, kun tytär huomaa isälleen tulleen outoja tapoja. Tuli puheen puuroutumista, tasapainon heikkenemistä, kiinnostuksen puutetta. Lääkäri ei alussa aina osaa yhdistää oireita juuri muistisairauteen. Todetaan vain esimerkiksi "outoa vapinaa", määrätään pillereitä ja lähetetään kotiin ilman lisätutkimuksia.
Mies saatiin myöhemmin tutkimuksiin, joissa todettiin Alzheimer ja keskivaikea dementia. Tähän saatu lääkitys auttoikin jonkin aikaa, jolloin hän vaikutti paremmalta eikä lisätoimia tarvinnut vielä tehdä. Myöhemmin tulee selväksi, että hän ei enää kotonaan yksin pärjää. Aletaan etsiä muuta ratkaisua. "Ilmoitin, että uskoimme isän pärjäävän paremmin kuin he arvioivat. Olimme päättäneet päättää itse. Pudotimme omin päin keskivaikean dementian diagnoosin lieväksi dementiaksi. Emme laittaisi häntä ryhmäkotiin ollenkaan." "Jos isällä ei olisi ollut säästöjä, hänellä ei olisi ollut muuta vaihtoehtoa kuin odottaa vuodeosastolla ryhmäkotipaikkaa."
Miksi terveyskeskukset ja sairaalat on ylipäätään suunniteltu vain makaamiseen? Siinäpä kysymys. Kun ajattelee, että iäkkäältä ihmiseltä viikon vuodelepo vie jalkojen lihasvoimasta jo neljänneksen, tätä vauhtia liikuntakyky olisi piankin menetetty. Ja mitä turha makaaminen tekisikään elämänhalulle?
"Kuoren alta oli alkanut paljastua mies, jollainen hän oli ollut ennen kuin maailma ja hänen vanhempansa olivat ehtineet vaikuttaa häneen. Hän tuntui niin usein pojalta, koska häneltä puuttuivat aikuiselle rakentuneet eleet, opitut käyttäytymisnormit ja kulissit. Hän oli vapaa, suorasukainen ja aito."
Sairaus oli tehnyt tästä miehestä mukavamman ihmisen. Tätä tilannetta olen joskus miettinyt. Yleensä sanotaan muistisairaudesta aiheutuvan luonteenmuutoksen tekevän vihaiseksi ja ärtyisäksi. Mutta tämä mies tuli mukavaksi. Kuten myös enoni vaimo, joka terveenä oli varsinainen pirttihirmu, mutta sairastuttuaan kiltti ja ystävällinen. Mietin vain tarkoittaako tämä sitä, että luonne aivan kuin kääntyy päälaelleen. Siinä tapauksessa minusta tulisi kiltti =)
Hyväntuulisuus ulottui myös ateriahetkiin. Vaikka käynti dementiakodin ruokalassa olikin 75-vuotiaalle nuorukaiselle koettelemus, asiat olivat muuten kääntyneet päälaelleen. Perhe suojeli riidoilta ja meteliltä miestä, joka suurimman osan ajasta vain hymyili ja halusi kaikille hyvää.
Myös Suomessa pyritään noudattamaan validaatiota, jossa muistisairaan tunteet otetaan huomioon. Dementoituva tarvitsee ymmärrystä ja kärsivällisyyttä. Häntä ei saa nolata, vaikka hän toimii kuin lapsi. Lopussa jäljellä ovat turvan, rakkauden ja itseilmaisun tarpeet. Muistisairaan ihmisen oikeuksiin kuuluu, että häntä kohdellaan aikuisena ja katsotaan puhuttaessa silmiin.
Ajan kuluessa tilanne alkoi huonontua. Mies karkaili, makasi lattialla vaatteet päällä housuihinsa virtsanneena, ei käynyt suihkussa viikkokausiin, tilanteiden hallinta katosi. Ennen niin siisti mies ei enää välittänyt. Vitsejä silti riitti vielä tässäkin vaiheessa. Ehkä sekin oli jonkinlainen selviytymiskeino.
Vajaan kolmen vuoden kuluuttua sairauden toteamisesta, miehen kunto romahtaa. Hänet viedään sairaalaan, josta pakkokotiutetaan. Kun hoitajat kantavat miehen huoneeseensa ja laittavat tuoliin istumaan, tämän yläruumis notkahti sivulle. "Huoneeseen laskeutui hiljaisuus. Jokainen huoneessa olija tiesi, että sellainen istuma-asento ei tiennyt hyvää. Pudistelin päätäni. Tämä ei ollut totta. Todistin irvokasta tapahtumaa."
Mies vietiin seuraavana päivänä takaisin sairaalaan, jonne hän sitten jäikin. Mies hengitti vaivalloisesti haukkoen, koska keuhkot täyttyivät limalla eivätkä aivot saaneet tarpeeksi happea. Mukaan tulivat epileptiset kohtaukset, hän ei enää syönyt eikä juonut, elimistö alkoi romahtaa. Tytär ei enää odottanut ihmeparantumista, vaan saattoi jo hyväksyä tosiasiat. Hän ymmärsi, että hänen isänsä oli kuolemassa.
"Katsoin sängyssä liikkumattomana makaavaa isää. Kiitin häntä hiljaa mielessäni. Kiitin häntä kaikista niistä teoista, jotka hän oli tehnyt hyvää tarkoittaen. Annoin anteeksi ne asiat, joita en ollut hyväksynyt. Samalla annoin anteeksi myös itselleni. Isä jatkaisi elämäänsä minussa ja veljessäni. Hänen ei tarvitsisi elää satavuotiaaksi. Tämä riitti."
Mielenkiintoinen kirja. Jos perheessä tai lähiympäristössä on muistisairautta poteva henkilö, tästä on kyllä apua asian käsittelyssä, omassa jaksamisessa ja ennen kaikkea tuon henkilön kohtaamisessa.
Kirjaan on myös siroteltu tietosivuja niitä tarvitseville: jos epäilet läheiselläsi muistihäiriötä, omaisten oikeudet, testit, mistä asuinpaikka muistihäiriöiselle, helpota arkea, vinkkejä harrastuksiin, hoitotestamentti, jumppaohjeet, tunteva-validaatio, riskitesti omaisille ja niin edelleen. Näistä ehkä mielenkiintoisin oli kierros muistisairaan aivoissa, joka löytyy tästä linkistä www.muistiliitto.fi/fin/muisti_ja_muistisairaudet/aivokierros/
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti